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作者: pkpkpk (網路流浪者) 看板: News
標題: 一位成骨不全(玻璃娃娃)患者的心聲
時間: Fri Aug 26 00:17:07 2005
各位網友:唉!看了很多人對於「玻璃娃娃致死事件」的看法後,本人有感而發,
發表自己一些淺薄的意見。因為我就是成骨不全(玻璃娃娃)的患者,也曾任
職耶林BBS身心障礙版版主,不過平常我是很少在BBS上提及此事的....
.....。由於自己是患者,十分明白整件事情的關鍵處。
事實上,我也不同意顏家對於這件事情上的態度,還有玻璃娃娃關懷協會的說詞,
因為從訪談中看得出來,他們有維護自己人、把責任推給陳同學的感覺。因為成骨
不全的患者,骨質十分脆弱,經不起摔,一旦跌倒了,骨折情形嚴重時,有致命的
危險。
筆者在童年時代,也多次因為其他長輩的不瞭解,所以導致骨折,身心都受到很大
的折磨。但父母的教育尚且公允,不至於怪罪別人的疏忽與好心.....。但也由於
此病的脆弱性、特殊性,所以一般人都唯恐於不及,因此罹患此病的朋友,多半失學
在家,嚴重者終身臥床,無法行動。
但此事的關鍵處在於顏姓學生家屬的態度問題,筆者認為顏姓家屬應該注意自己小孩
就學環境的安全,如果就學環境本身就危機重重,是否就學於一般學校,就有值得商
榷處。縱然環境沒有問題,也應該有家屬在旁協助,以防止類似的不幸意外發生。
其實真正好的建議是,針對此特殊疾病,安排專業集中管理的學校、住所、醫療單位
協助,而不是把責任推給一般社會大眾。如同傳染疾病者,他們有生存人權,所以應該
妥善照顧,成骨不全患者,有別於其他身心障礙者,更需要特殊的醫療照顧,並協助就學
,這才是比較符合成骨不全患者的實際需求.....。
這件事情,我想向許多網友說個心聲,成骨不全的患者真的非常需要各位的協助與關心,
固然此事的陳同學事件讓人替他善行換來重判感到遺憾,但並不代表幫助弱勢是
錯誤的。我也向陳同學表達敬意與祝福,更希望法官跟顏家人能夠一切從寬,畢竟
有勇氣協助成骨不全的人,內心也是需要很大的勇氣與愛心的。
這件事情跟之前的林煜智先生事件,希望不要造成社會大眾對玻璃娃娃的負面印象,
他們也是人,也有各種不同需求跟性格的。
也是成骨不全患者的pkpkpk 敬上