關於那個羅倫佐的後續

我怎麼有一種被擺一道的感覺
當初還以為台灣沒有這技術
原來是有的......=            =

補一句:
人家捐那麼多錢不是給你們去迪士尼玩的啦!    >.<
食宿請自費好嗎?
台灣還有其他很多罕見疾病的患者等著別人幫助

我也有一種有點...的感覺

不過捐都捐了,小孩有治療到還是比較重要,

希望他能將剩下的錢捐出,成立基金會,幫助更多同樣情況的病人...

美國的技術治癒率是七成左右
台灣則是不太普遍...差不多四成
站在他們的立場想一想
如果這孩子是自己的
你會讓孩子去那裡治療?
就好像放手一搏~~要賭也賭大一點
讓自己和孩子都沒有遺憾..不是嗎!!

大家不要再針對此話題了...
我們捐錢幫助他們的目的,也就是希望他們能手術成功
健康的長大~~

轉一下ptt網友的看法
  作者    lovetoday  (海賊)                  看板    Hate
  標題    Re:  [問題]  喔喔喔馬的  羅倫佐是誰啊
  時間    Fri  Jan    7  15:15:46  2005

ETtoday昨晚的新聞  看醫生怎麼說

"對於張家三兄弟的病情，台大醫學院教授林凱信和小兒遺傳科主任胡務亮指出，
台大醫院半年前即二度評估張家大兒子適合接受骨髓移植，並且認為台灣的技術
不比外國差。而且美國醫療費用昂貴，手術後還要停留美國追蹤6個月，不是一
般小老百姓可以負擔，他不會貿然建議張家攜子到美國移植骨髓，可是如果張家
執意要出國，他祝福他們一路順風"
                                                                                 
ETtoday剛發的新聞

"罕見病基金會表示  台灣300多種罕見病症，光是羅倫佐症台灣還有14個病患"
"衛生署國民健康局長林秀娟說，張家三兄弟在國內也可以得到包括骨髓移植健
保給，及俗稱「羅倫佐的油」特殊營養食品等好的顧。依據罕見疾病防治及藥
物法十三條規定，台灣57種罕見疾病特殊藥物及營養補充品，一瓶羅倫佐的油
約4500元，張家三兄弟1個月約需10瓶左右"
(附註  羅倫佐的油祇能減緩病情發作  接受骨髓移植才有機會治癒)
                                                                                                                                                               
哀  除了張家  台灣還有14個病患呀
如果能在台灣接受治療  如張爸所說  將剩餘捐款捐出來
或許那14個病患也能獲得治療的機會
不過張爸還是要帶全家去disney圓夢  看在那14個病患和家屬的眼裡  豈是一個x字了得

http://www5.chinesenewsnet.com/MainNews/SocDigest/Health/cna_2005_01_06_07_38_02_585.html 


林凱信說，台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植  ，唯一成功的案例是十年前十四歲的少年，他在植入父親的骨髓之後病情穩定存活至今，但因為手術時機太晚  ，視力及聽力神經受損及運動障礙無法回復，其他三例  有一個是母親捐髓救子、兩個是非親屬捐贈骨髓，均因排斥或感染導致失敗。(chinesenewsnet.com)
...................................................... 

台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植
其中一個就是我身邊一個好友的小孩
8歲而已............沒有成功
兩年前的手術,成功率只有3成

天下父母心,台灣就只有一例是成功的
而國外有六成
如果是我,在金錢允許的情況下
我也會送小孩到國外去移植的

天下父母心，
多數的人都希望自己的孩子可以得到最完整的醫療，
但是我不僅為他們擔心，
一但他們赴美治療之後，
仍無法治癒的話，
花了大筆的金錢，
可能還會換得台灣的醫師群說：
『早就叫你們待在台灣治療..........』之類的話，

後續的問題還很多呢∼


而且這個疾病是有分期的，
一但發生病變之後不可逆的生理變化即使骨髓移植也沒有用的，
他們的父母一心將他們送去美國醫治，
可能是因為那個醫師有成功治癒的經驗，
又算是治療ａｌｄ病患的先峰，
他們會比較安心吧∼

家裡已經有一個癱瘓的小孩
還有兩個要發病的
任誰都會拼了吧

台灣的手術是成功的,病童最後死亡很多是因為排斥,去美國做此手術一樣也有可能會排斥ㄚ!

而且台灣很多病童發現都很晚了,用這樣來認定台灣不能做這種手術是不公平的.

(其實美國那個醫師並沒有要幫張家老二開,因為張家老二的情況並不好.但在台灣,大部分的醫師會因為家屬的苦苦哀求而幫像張家老二這種"看起來"手術成功率就不高的case開,所以自然也降低了手術成功率)

唉~~~只希望多餘的錢可以多幫忙一些這樣的小孩.

我也有這樣的感覺..
剛剛看新聞也有提到說.台大醫生在6個月前就有告知他父親.可以用骨髓移植來醫治.結果卻拖到現在病情惡化...實在不清楚當時他父親的想法

不過,那個張先生如果用大家捐的$$去disney,這就有點那個了吧!

雖然他們現在有足夠的錢可以去美國手術，
可是都沒有人想過語言的問題嗎？

除非：１他們張家雙親英文很好
　　　２美國院方安排華人護士協助專門照顧

不然就醫的路真的會很艱辛。

他們要把100萬美金留下來,(幫助其他相同病狀的人吧)

只帶大約100萬美金去就醫...

他爸爸說的也有道理,

將心比心,若是自己的小孩,會不會尋找更好的醫療系統..

總之希望大家都健健康康的

轉載....
由於腎上腺白質退化症是一種X性連隱性遺傳性的神經退化症，既然具有家族性遺傳的問題，孫媽媽去年很勇敢的與兒子一起到醫院檢查。經DNA檢查證明，孫媽媽X染色體上有ALD缺陷基因，兒子也證實罹患此症，差別在於腎上腺白質退化症只會在男性身上發病，帶攜ALD基因的女性絕大多數無症狀.........都已經清楚具有遺傳問題,那麼產前為何不做好嚴謹的篩選評估適不適合懷孕,還要生下那麼多不健康的小孩呢?累壞自己不說,醫療復健將耗廢多少社會成本...我只認為這是不及格的父母,生完下一代卻不能對它們負責,不覺得欠這社會太多了嗎!

我想沒有人會想生下不健康的小孩吧!正如樓上所說的:"帶攜ALD基因的女性絕大多數無症狀",一般人不會知道自己帶有缺陷基因.而張家小孩發病的年齡在8  9  歲,這時候該生的都生完了.哪還能說不健康就拿掉勒?

      其實我覺得有點那個的是,之前聽他們的說法是台灣不會這種手術.現在卻是因為"他們想尋求更好的醫療".雖然說天下父母心,但多少讓捐錢的人有點受騙的感覺.

罕見疾病三千家庭待援

 

【都會中心╱高雄報導】除了高雄張家三兄弟，台灣究竟還有多少位ＡＬＤ患者？「罕見疾病基金會」表示，該會至今接觸八名已發病的患者，其中兩名已過世，存活的六名分屬五個家庭，最年長的已三十五歲，其餘的多是年幼學童，患者及家庭都面臨到「醫療」與「照護」的困境。 

 
發病後須全天候照護 
罕見疾病基金會指出，「羅倫佐的油」治療效果因人而異，雖有患者病情成功獲得控制，但也有患者已絕望，不再接受治療。
先前曾有六歲及八歲患者，在未發病前於國內經配對成功完成骨髓移植，但仍因排斥等因素過世；而患者發病後須有全天候照護，對患者家庭形成一大負擔。
至於張家積極尋求國外醫療，基金會表示，除經費補助外，張家需要更明確及完整的醫療評估，基金會將協助張家進行國際醫療的相關程序。
基金會強調，國內還有一百六十八種罕見疾病、近三千個可憐家庭需要幫助，但基金會一年僅募得三千萬元，每名病友頂多拿到三十萬元醫療補助，希望大眾也能將愛心投注到這些家庭。 
 

30萬跟3000萬
差真多

他們都要出國了，祝他們一帆風順吧，我有看過羅倫佐的油這部電影，真的蠻感人的，而且有錢難買早知道，一般建康檢查是無法得知的，除非去做dna，再者美國醫療先進本來就是事實....善事都做了，就不要求回報...

個人觀點，拿台灣來說好了，印尼拒我們於門外，我國的捐款還是全世界排名前十名左右，國內真的有太多需要幫助的人，每個人隨時隨地都能發揮愛心，例如去加油或便利商店時，能隨手捐發票~
我比較喜歡捐款給國內的單位，像家扶，創世之類的，至少他幫助的是台灣人

這算是對照組嗎?

也要傳愛心　廖家轉捐60萬善款濟南亞 
   
【TVBS新聞  】  把愛傳出去的不只有張家！因為海嘯不幸葬身普吉島的廖風順，家屬雖然喪失了唯一的經濟支柱，還是把社會捐給他們的救助金，拿出60萬來協助南亞賑災。廖爸爸還說等保險金撥下來，還完債還有剩的話，他們也想捐給張家三兄弟。
   
取之於社會，廖風順的家屬也把這份愛回歸給社會，他們收到100多萬的善款，廖爸爸拿出其中的60萬捐給慈濟救助其他的災民。廖風順父親廖惠志：「痛苦的人還很多，我可以再賺，三餐溫飽就好了。」

廖爸爸說雖然社會大眾的捐款，及時的給了他們經濟上的援助，不過廖爸爸卻無法忘記，這些錢的背後，是乖兒子廖風順喪生的事實。廖風順父親廖惠志：「我覺得很難過，用那筆錢就想到兒子已經去世，我很難過。」

所以廖爸爸找回了駕駛堆高機的工作，靠自己賺著一家人，現在的生活所需，社會的溫暖曾經包圍過他們，未來他們也希望把愛再傳出去。
 


廖爸....你是真男人Q_Q

我看廖爸爸新聞也有看到這則！然後就忍不住哭了！
期許我自己也能做到如此無私！

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至於覺得被捐錢而覺得被擺一道的人，也請你們以同理心看待這件事！
如果自己三個寶貝小孩都得了這樣的病！你們會怎麼做！
會去拼小孩治療成功的機率嗎，他們會選擇去國外治療，只是天下父母心呀！