請問大家知道紅班性狼瘡嗎??

我堂姐得了這種病,活了2個月就死了,這種並沒有要醫,只能吃類固醇

嗯 , 這是一種自體免疫系統失調的疾病..
目前在醫學上是無法被完全治癒的.
只能要藥物來控制病情...
其中 , 藥物中含有類固存...
復作用是會有月亮臉及水牛肩..
患者會不能暴露於太陽下..
因為晒完太陽會有紅斑產生..
也容易產生疲憊感 , 所以不能太過於勞累...

嗯 , 有看過網路小說 "第一次親密接觸"這本書嗎 . 故事中的女主角就是罹患了這種病.
如果你要查醫學健康網站的話
http://www.ohayo.com.tw/ohayo
這是個不錯的健康醫學網站哦...

荳荳ing

我有這種病阿~~是種免疫系統失調的病~
簡單的來比喻一下,就是每個人的身體裡都養了一群會攻打細菌或不好的細胞的軍人,
正常人的比例是1:60~有紅斑的病人就是軍人太多了,耳且搞不清楚是好的細胞或是壞的細胞,
見到細胞就攻打~~
所以要看攻打到的部位是哪裡~~若是腎臟或是肝臟就會有肝或腎臟的毛病~~
紅斑的病人最害怕就是第一次發病,要是沒法即時查出服用適當的藥品~~就會say good bye 了 ~~

我還蠻幸運的一發病沒多久就查出來了~~目前服藥1年多~狀況都還蠻穩定的,我也在練氣功,在我們那裡練氣的人有8-9成都是紅斑的病人~呵呵我不說的話都沒人知道我生病ㄋㄟ~
你的朋友有固定看醫生了嗎,如果有需要我幫忙的可以寫信給我~ 希望你的朋友可以放鬆心情~我們還是可以過的很好的

kc333:你好幸運哦~~可以控制住病情,我一個小時候的玩伴就沒這麼幸運了,她現在只能躺在床上,沒辦法起身,她的父母也很幸苦,總之~你要加油哦~~

我認識兩個好朋友都有這個病...
我看過其中一位發病的情況...
那時她在醫院打類固醇...
打到全身都瘀青了...
看了很心疼...@__@

我的兩位朋友個性都很樂觀...
他們都很開心很認真的過生活...
也很坦然的面對自己的病...
現在也都控制的很不錯...

我想...
不管是什麼病症...
認真的過每一天...
保持愉快的心情是最重要...

to Karan

真的嗎~ 也許你問問你的朋友要不要來學氣功~在這裡有很多都需要洗腎還有掛病危的紅斑病人~都好好的了~電話是02-25492122,25492134
可以請你的朋友打電話去喔~也許對他會有幫助

請問這種病會有什麼症狀?
我的臉老是紅紅的~
有醫生懷疑過我得這種病~
可是前年的10月跟去年的6月,我抽血驗尿的檢查結果也都沒問題,不過臉還是老是紅紅的(我以前有長過很嚴重的痘痘啦)~~
謝謝大家囉~~

我也是sle的患者...
從國二發病到現在己經有11年的病齡了~~~
也吃了11年的類固醇了...
發病過二次...二次都濱臨死神的邊緣...
這個病真的要好好聽醫生的話...
一定要準時吃藥...不要太勞累...
不要晒太陽和照射到紫外線...
要保持樂觀...其實只要好好的照顧自己...
都可以不發病的的...
我也是不說生病人家也都不知道我是個有病的女生..
我想aphrodite可以證明...
因為他看到的是活蹦蹦的我...
^++++^

yvonne
要加油唷~^@^
第一次對你的病有醬的認知,以前都不知道柳~^^"

黑咩!只要按時服藥,遵守些禁忌,都可以快樂的活下去的,yvonne就是最好的例子~^_^