請盡大家棉薄之力,讓衛生署不要為這囂張小人牽著鼻子走!!

我們也是中華民國的國民,也有繳健保費,所以也有權決定我們的健保費應該如何做有效的利用。但決不可因小人的貪婪而打破先例!請大家與其在網上悲鳴,不如直接起而行,跟政府表達我們的心聲!

以下轉貼∼∼
作者:  slow  (髒家喝洨當特效藥好了!)  看板:  a-bian 
標題:  [情報]張家還沒拿到油,  要靠大家的力量去防堵  … 
時間:  Tue  Apr  12  16:06:19  2005 
 
 
 
就我剛剛查詢的結果,  健保局尚未正式決定給張家油... 
 
相關機關內部的人員也希望靠大家的與論和反應支持健保局和衛生署, 
 
避免讓張的行為得逞,  所以需要大家的努力動員!! 
 
ㄧ切拜託!! 
 
                                                                                            正義鄉民動起來吧,  用合理的手段防堵張爸得逞!! 
 
本文歡迎轉錄,  版權沒有....請大家一起來捍衛台灣的公理正義和健保制度!! 
 
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方法ㄧ: 
 
健保諮詢及醫療申訴專線:0800-212369  
 
衛生署國民健康局  04-22550177 
 
請向他們反映健保局若提供免費油將造成特權橫行和未來健保制度的破產. 
(因為此例一開所有海外人士全部來拿台灣的免費藥,  健保不用ㄧ年就倒了) 
 
請大家對他們客氣有禮貌,  我們只希望正義被聽見然後反應上去給健保局高層而已. 
 
那些接電話的人其實也不是很滿意髒家的作為,  但是需要大家大量去反應, 
 
他們才會有辦法反應給高層知道....就靠大家了...謝謝 
 
他們還拜託大家趕快到他們的留言板...因為他們的高官若看到留言板 
 
並且反映熱烈譴責張家,  才會正視這個問題 
並且反映熱烈譴責張家,  才會正視這個問題 
 
http://www.doh.gov.tw/dohmail/Source/Asp/CheckE-mail.asp    衛生署長信箱 
(不用填個人資料只要填email和打*號的部份就可以反映了) 
 
http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5    健保局留言板 
 
請大家電話有沒有打沒關係,這兩個信箱和留言板務必要去留... 
 
這將是最有效的管道!! 
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  • 說實在話

    這個油到底是不是那麼有用
    又到底是不是真的沒有用
    目前醫界還沒有確切的答案
    也因此造成目前這種現象

    羅倫佐的油大約在十多年前發明
    當時按學理看來
    應該是有效的東西

    只是經過這十年的觀察
    醫界逐漸發現這個油的功效也許不大
    雖然學理有效
    可是實際上似乎無效

    由於醫學道德的關係
    醫界也沒有辦法做出客觀的臨床實驗證實此油的有效性
    (因為如果生病了  依據醫學道德還是得給油  不能說可能無效就不給  丟到對照組裡面去)
    所以這個油到底有沒有用呢
    答案是不知道

    由於以往的治療都是常規性的給油
    在沒有辦法證實這個油到底有用或沒用的情況下
    還是只能照往例做處置
    站在旁觀者的立場
    當然會偏向認為沒用
    然而站在父母親的立場
    只要有可能有用  就要去試試
    更何況羅倫佐他爹自己還是說有用
  • 台灣還真是有情啊
    因為張家在美國申請油的資格是不符合
    所以就算張家兄弟不喝馬上會死(我不是咒他們)
    美國也會依法不給
    而台灣......

    如果需要就給吧
    但是希望不要聽到看到在台灣的患者沒油喝
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    說實在的,我不是很了解相關法令,但我覺得我們的抗議絕對站的住腳:
    以下轉貼~
    以下摘錄自聯合報的報導: 
     
                    罕見疾病基金會表示,全民健保不給付「羅倫佐的油」等 
                    這一類的非用藥之營養食品,而是依「罕見疾病防治及藥物法」 
                    之相關補助條例辦理。該法明訂政府有責在相關的醫療評估與 
                    證明文件下,提供病患進行"國際醫療合作的協助與經費補助", 
                    但張家是獲得社會善款後逕行赴醫,沒有透過政府,以致 
                    政府相關的協助有限。 
     
                    http://yam.udn.com/yamnews/daily/2614000.shtml 

    摘錄自東森新聞的報導: 
     
    羅倫佐父親研究室專家巴特查拉表示:「我們建議張家最好能夠 
    一直服用羅倫佐的油,"但不能保證一定能夠減緩症狀的惡化"。」 
     
    巴特查拉表示:「在美國"唯一被允許開處方箋的是默森醫師",(這位醫生開了嗎?) 
    但美國食品藥物管理局設下十分嚴格的規定,必須要是7歲以下 
    沒有出現症狀的患者,才能夠從默森醫生獲得羅倫佐的油的 
    處方箋。」 

    這個代表什麼??吃油有幫助嗎?有的話美國還會有以上的規定?因為美國拿不到油,所以要叫台灣同胞買單?
  • 雖然來不及了,但我還是去留言板投了反對的一票。
  • 嗯  剛查了一下狀況
    原來此油並未被FDA通過
    其安全性及有效性仍受FDA質疑

    在美國要拿到油
    只能透過參與臨床人體試驗的管道
    這個人體試驗由
    約翰霍普金斯醫學中心的Kennedy  Krieger  institute
    的Dr.  Hugo  Moser所主持
    所以要拿到油
    必須加入其人體試驗計畫才行
    http://www.myelin.org/aboutoil.htm

    進入人體試驗的標準
    是要十八個月到六歲的男性
    http://www.clinicaltrials.gov/ct/gui/show/NCT00004418
  • Q寶貝的話:
    美國已經給處方了
    ====================

    對不起我弄錯了
    美國還沒給
    只是在想辦法申請而已

    原來這個油比想像中要複雜
    好像在美國要花錢買還買不到勒
    因為沒通過FDA許可
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