父愛、母愛的奇蹟∼羅倫佐的油

最近看了一部感人的電影∼羅倫佐的油
說是奇蹟或許污辱到歐東尼夫婦的努力
這部電影真的值得推薦
下面是ETTODAY的新聞報導∼

獨家╱臥病20年 羅倫佐是否同意活下去?父親:希望如此  2005/01/08  12:25 
 
台灣愛心奇蹟捐助張家人的大筆善款,羅倫佐父親:太驚人。     記者樊冬寧、陳依秋╱維吉尼亞報導 

電影「羅倫佐的油」不知感動了多少人,但您可能不知道,真實世界中的羅倫佐仍然堅強的活著,東森新聞在美國維吉尼亞洲獨家採訪到羅倫佐和他的父親奧古斯都•歐東尼,羅倫佐的父親特別為高雄張家三兄弟祈福,而聽到4天內捐款將近7千萬的台灣愛心奇蹟,羅倫佐的父親直呼,這實在太驚人了! 

台灣版羅倫佐的故事感動了許多人,事實上在美國,「羅倫佐的油」這部電影的真實主人翁--羅倫佐•歐東尼現在已經26歲了,他的父親奧古斯都•歐東尼仍然不願放棄,持續與羅倫佐罹患的腎上腺白質退化症奮戰,東森新聞獨家來到奧古斯都為了研究如何治療ALD在維吉尼亞州創立的「髓磷脂修復計畫研究室」,讓這位正版羅倫佐的父親現身說法,提供高雄張家三兄弟治療ALD的建議。 

去年5月滿26歲的羅倫佐,6歲時被診斷罹患腎上腺白質退化症,他72歲的父親--義大利裔的奧古斯都,原本是在世界銀行工作的經濟學家,為了讓羅倫佐活下去,20多年來全心投入ALD的研究,還因此在英國榮獲榮譽博士。 

奧古斯都在了解張家三兄弟的情況之後,獻上最深的祝福,但低頭看著羅倫佐兒時的照片,他遺憾地表示,目前醫學界對於治療ALD仍然束手無策。 

奧古斯都表示,「ALD沒有治療的方法,一旦症狀出現,所能做的極為有限,只有靠羅倫佐的油,或許這是我兒子活下去的原因,但羅倫佐可能是個例外,到目前為止,他是活得最久的一個孩子。」 

奧古斯都對張氏兄弟要來美國動手術持保留態度,建議尚未出現症狀的男童可以嘗試接受造血幹細胞移植手術,但是如果已經出現症狀,只能用羅倫佐的油維持生命,等待醫學界找出修復髓磷脂(Myelin  Repair)的方法,或許是完全治癒ALD的一線希望。 

奧古斯都說,他認為張家兄弟應該來美國,查爾斯彼得醫生可能同意讓他們接受造血幹細胞移植。 

當奧古斯都聽到台灣各界4天內捐款將近7千萬台幣,直呼這太驚人了。20年來為了照顧羅倫佐,奧古斯都平均每年花掉20萬美金,其中最貴的部分是全年無休的24小時看護。但奧古斯都說他有很好的保險,且由世界銀行給付。 

羅倫佐在病床上躺了20多年,奧古斯都也在研究室奮戰了20多年,看著兒子受盡折磨,歷經天人交戰的奧古斯都強調,這是他個人的決定,而張家兄弟的未來也得由他們的父母自己做決定。「既然最後終究一死,期間又要受苦,所以許多人對我說就放棄吧。」奧古斯都說,「但那是我和妻子20年前所做的決定,我們不願向這疾病屈服, 
我們要繼續戰鬥。」 

奧古斯都的永不放棄和無微不至的照顧,是讓倫羅佐活下去堅定力量,而被問到羅倫佐是否也同意父母讓他活下去的決定,奧古斯都回答是:「我希望如此,我希望如此。」 

東森新聞除了獨家專訪羅倫佐的父親奧古斯都,分享他致力醫學研究的心得和作為ALD病患家屬的心情之外,9日將播出在羅倫佐家中拍攝的影帶,實地來看羅倫佐的父母親和朋友們,給他什麼樣的居家照顧,或許能為高雄張家三兄弟提供一些參考和繼續走下去的力量。 
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