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在美國的張爸張媽..你們睡得著嗎?

苗栗張家  聲援高雄三兄弟   

 
高雄張家三兄弟到美國治療罕見的ALD,最近向衛生署請求支援羅倫佐的油,但衛生署卻拒絕他們的要求,網路對張家也出現一片撻伐。

不過和張家同病相憐的苗栗張家卻出面聲援。

張媽媽賴淑員說,衛生署如此絕情,就像不理會嫁出去的女兒一般,讓他們同為罹患ALD的家庭感到相當痛心。

苗栗通霄的張太太表示,她三個兒子都罹患罕見的ALD,老大還發病將近五年。

因此她也特別請慈濟醫院幫忙做檢查。

檢查的結果,老大確實是遺傳母性基因才罹患ALD,但是兩個弟弟的檢查報告,要到4月底才會知道。

張太太聽到前往美國的張家三兄弟因為羅倫左的油即將用完,向衛生署請求支援卻被打回票,她用嫁出去的女兒做比喻,認為父母不應該對女兒不理不睬。

由於羅倫左的油很難入口,目前張家三兄弟已經沒有服用。

不過羅倫佐的油僅能抑制病情,無法治癒,最有效的方法還是骨髓移植。

張媽媽希望國內醫療能夠積極研究這類罕見疾病,讓患者不必遠渡重洋到國外就醫。

(民視新聞邱俊超苗栗報導)
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貪婪的張爸張媽,不知你們看到苗栗張家這樣幫你們說話,你們會不會想找個洞鑽進去?

你們說7000萬的捐款造成你們的困擾...(好一個得了便宜又賣乖),沒關係...我們本來就不該捐這筆錢的,相信很多當初捐了錢的人跟我一樣很後悔!

再來,你們拿了大家捐給你們的血汗錢去美國迪士尼玩...也沒關係!!但是..人要有同理心,當初情況跟你們一樣的苗栗張家,希望你們撥7000萬捐款裡的200萬讓他3個小孩看病,你們斷然拒絕說人家是想來分錢的?...

現在人家出來幫你們說話了....在美國享樂的你們...心安理得嗎?

還有..3個小孩真的很可憐.被這種父母生下來.還要承受病魔的摧殘..唉
  • 我很難過
    這次張家的募款活動
    不但凝聚了台灣人的愛心
    "台灣人的愛心奇蹟"
    也沸沸騰騰的傳到過外去
    但這一切卻因張家不斷在美放話
    而失去了美感  甚至傷了台灣
    我很同情張家的遭遇
    畢竟養育三個生病的孩子不容易
    但是張爸爸張媽媽有沒有想過
    因為他個人的小愛
    把自己的家庭問題讓全民買單
    不斷運用媒體質疑自己的國家
    這樣好嗎
    而種種行為背後所帶來的衝擊
    他們一家是否承擔的起呢

    我擔憂的是
    經過這次事件
    大家再奉獻愛心之前
    會不會有所遲疑了呢



  • 我覺得他們睡的很好~每天吃好的住好的~都有人在照顧~不定時還可以去迪士尼玩~或附近玩~
    又不怕沒錢用~反正帳戶裡有7000多萬~
    過一陣子,還可以移民美國咧!!
    而且~他們一定很欣慰可以生到3個這種小孩子~
    利用他們賺到了這麼一大筆的錢~~
    反正他只要不回台灣(白白騙了大家那麼多錢幹麻要回來被大家公幹)~
    我們又能拿他怎樣咧~~

  • 我會睡不著
    因為我要苦思怎麼樣才能連那4000萬都不吐出去
    因為我要苦思怎麼樣才能凹更多的資源
    (情境模擬中)
    (我沒有說他會怎樣喔)
    (我是說我會怎樣喔)
    (有人說要告亂在網路上發言的人呢)
    (好恐怖喔)
  • 我覺得這種可憐的事太多

    但差別在自力自救

    張家讓人感到很心寒吧....

    他們覺得不夠怎麼不懂的感恩說這是大家對他們的一片善心

    並不是大家欠他們應該做的!
  • pppo

    你好好待在對岸
    不要偷渡來台灣
    免被台灣人打死
  • 4000萬他們說讓台大處理,那這筆錢是捐出來了嗎??
  • 張爸媽現在晚上睡覺都會笑∼


    臺灣人真有愛心
    可是有愛心捐款的台灣人晚上睡覺都會哭
  • 我可不可以罵髒話...原諒我..
  • 人性是貪心的
    有了錢卻還想要更多~
    我對人性失望透了
    錢真的可以改變一個人
  • 我同學會很無言吧
    因為那個張媽媽是他的小學老師
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