請盡大家棉薄之力,讓衛生署不要為這囂張小人牽著鼻子走!!

我們也是中華民國的國民,也有繳健保費,所以也有權決定我們的健保費應該如何做有效的利用。但決不可因小人的貪婪而打破先例!請大家與其在網上悲鳴,不如直接起而行,跟政府表達我們的心聲!

以下轉貼∼∼
作者:  slow  (髒家喝洨當特效藥好了!)  看板:  a-bian 
標題:  [情報]張家還沒拿到油,  要靠大家的力量去防堵  … 
時間:  Tue  Apr  12  16:06:19  2005 
 
 
 
就我剛剛查詢的結果,  健保局尚未正式決定給張家油... 
 
相關機關內部的人員也希望靠大家的與論和反應支持健保局和衛生署, 
 
避免讓張的行為得逞,  所以需要大家的努力動員!! 
 
ㄧ切拜託!! 
 
                                                                                            正義鄉民動起來吧,  用合理的手段防堵張爸得逞!! 
 
本文歡迎轉錄,  版權沒有....請大家一起來捍衛台灣的公理正義和健保制度!! 
 
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方法ㄧ: 
 
健保諮詢及醫療申訴專線:0800-212369  
 
衛生署國民健康局  04-22550177 
 
請向他們反映健保局若提供免費油將造成特權橫行和未來健保制度的破產. 
(因為此例一開所有海外人士全部來拿台灣的免費藥,  健保不用ㄧ年就倒了) 
 
請大家對他們客氣有禮貌,  我們只希望正義被聽見然後反應上去給健保局高層而已. 
 
那些接電話的人其實也不是很滿意髒家的作為,  但是需要大家大量去反應, 
 
他們才會有辦法反應給高層知道....就靠大家了...謝謝 
 
他們還拜託大家趕快到他們的留言板...因為他們的高官若看到留言板 
 
並且反映熱烈譴責張家,  才會正視這個問題 
並且反映熱烈譴責張家,  才會正視這個問題 
 
http://www.doh.gov.tw/dohmail/Source/Asp/CheckE-mail.asp    衛生署長信箱 
(不用填個人資料只要填email和打*號的部份就可以反映了) 
 
http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5    健保局留言板 
 
請大家電話有沒有打沒關係,這兩個信箱和留言板務必要去留... 
 
這將是最有效的管道!! 
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  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    方法二: 
     
    投書各大媒體表達我們的意見 
     
    大家在網路上光空幹也沒用,  記得到各大媒體留言版和社會投書 
     
    ㄧ旦大量的意見被重視,  媒體才不會冷處理這個報導, 
     
    更不會讓無恥張家詭計得逞!! 
     
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    方法三: 
     
    鄉民摳印大隊出動....請大家今晚開始攻佔各call  in節目 
     
    讓大眾和媒體知道我們對張爸張家無恥行為的厭惡!! 
     
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    方法五: 
     
    張爸寫信給阿扁,  我們也可以 
     
    阿扁總統信箱 
     
    president@mail.oop.gov.tw 
    請大家推文提供他們無恥行為的相關報導... 
     
    我剛寫給媒體的投書寫的好累....不過為了拯救台灣的健保制度, 
     
    避免未來類似合法詐騙集團再度犯案,  請鄉民們一起努力!! 
     
    拜託拜託!!!! 
     
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    推推推∼∼∼
    請大家與其在網路上一直罵,不如直接跟衛生署講∼∼
  • 我已經email囉!!
    請大家讓該聽到的人聽到
  • 推!
    健保是大家的,  不是給特定的某些人
  • 應該想一些方法讓衛生署知道~~~
    但是我覺得留言的話~~
    效果並不太~~~
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    沒關係,幾個人也許沒辨法,幾萬個就可以塞爆他們的留言版。至少讓他們知道我們的忿怒。
    我們與其網友們自已在這�罵罵罵,不如罵給該聽到的人還更實際。
    也有投書還有CALL  IN等方法;他要人權我們要公平,此風不可長,為了我們的健保制度,請大家擁躍去衛生署發言。
  • 留了!!
    希望衛生局真的能夠關心一下大眾的聲音!
  • 我已經寫信給署長了
    推推
  • 留了
    推~~
    大家一起來八
  • 我也留了!!
    如果真的不行!!
    那我們乾脆去抗議算了!!

  • 我也留囉..
    真的希望那些長官們睜大眼,
    看到我們的心聲!!
  • 唉..  來不及了..
    ============================================

    主題:    不用講了  衛生署已經同意給油了    發表時間:    094.04.12  18:53:56  作者:  聯合晚報   
    羅倫佐兄弟求油》衛生署同意給油
    【記者韋麗文/台北報導】

    赴美國就醫的高雄張家三兄弟隔海向衛生署要羅倫佐的油,衛生署不同意給油的決定今天大轉彎。衛生署國民健康局長林秀娟中午指出,由於美國醫師認為用油與治療沒有牴觸,衛生署決定繼續提供羅倫佐的油,讓張家三兄弟使用,至於提供多少、寄送費用等細節,將再開會討論。

    林秀娟強調,衛生署從來沒有「拒絕」給油,而是認為羅倫佐的油需要醫師的專業處方,要尊重美國醫師的處置與治療,因此沒有醫生的處方下,衛生署認為不宜貿然寄油給張家。

    林秀娟表示,昨天已經寫e-mail給美國的Dr.  Peter,雖然還沒有收到回信,但是透過電視記者會,美國醫師認為張家三兄弟使用羅倫佐的油與治療沒有牴觸,因此決定繼續供應張家使用。

    國健局指出,健保並不給付羅倫佐的油,而是依「罕見疾病防治及藥物法」相關補助條例辦理。張家三兄弟赴美前,是由台大醫院替他們提出申請,給予張家24瓶羅倫佐的油。 

    為何張家不能就近在美取得羅倫佐的油?林秀娟表示,羅倫佐油在美國為管制品,必須以實驗計畫處理,被歸在計畫中的病患才可以使用該營養品,張家三兄弟的主治醫師是骨髓移植的專家,並非腎上腺白質退化症  (ALD),張家在美國取得似乎有困難。

    至於要寄多少,以及如何寄送,寄送的費用由誰支付,林秀娟表示,這些細節還沒討論,由於張家急著要用油,將盡快提供油給張家。

    林秀娟也坦承,這種隔海提供罕見疾病營養品沒有前例,如果未來再發生類似情況,是否比照辦理,將再討論。 

    【2005/04/12  聯合晚報】  @  http://udn.com   
  • 全部都是油的抗議
    等這個抗議完後
    我再去抗議
  • 我認為衛生署的做法是正確的

    政府做事以不違法為優先
    以照顧人民為本

    如果羅倫佐的油是由健保給付
    衛署這樣做就錯了
    因為依照健保國外就醫的相關規定
    如此給油是違背法紀的

    問題是
    羅倫佐的油並不是健保給付
    此油乃依據{罕見疾病防治及藥物法}
    專款補助罕見疾病患者所需之特殊營養品

    {罕見疾病防治及藥物法}中
    並沒有說人在外國就不提供國民營養品補助
    今天如果一個罕見疾病者出國留學
    政府也是應該專款補助其營養品

    張家拿了數千萬
    卻計較這些油
    相信大家跟我一樣都是很不爽的

    可是  政府做事就要依規定來
    在不違法的狀況下照顧人民  維護人權
    張家拿了數千萬
    是他們的事
    政府做決定是不能考慮有這些錢的存在的
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    不用因為這樣我們就採悲觀的態度,因為油還沒寄!
    羅倫佐油在美國為管制品,在台灣難道就是誰要就給?
    ”美國醫師認為張家三兄弟使用羅倫佐的油與治療沒有牴觸”即是如此,為什麼美國醫師不開油給孩子吃,美國FDA對於油的限制有他的道理,不是說沒有牴觸就可以誰要都來吃吧?
    油根本不是重點,重點是他們對於孩子的醫療態度;對孩子而言吃油已經不能給予幫助,即是如此,又為什麼要浪費資源。
    油從國外進到台灣,又是運費又是管理費,已消耗不少成本,還要再花錢寄回美國?講難聽這樣脫褲子放屁的行為能對孩子有多少幫助?
    也許我們的聲音很小,也許我們的法律常識也不是很夠,但至少我們知道賺錢很辛苦,國家財政很困難,需要幫助的人更多,不能只將資源全集中在那一家子的身上。
    還是老話一句,就算不能阻止這個貪婪小人的嘴臉,也要讓政府官員知道∼∼∼不是只有會吵的小孩才能有糖吃的!
    請大家多多留言!
  • 羅倫佐油在美國為管制品,在台灣難道就是誰要就給?
    ==============================================
    在台灣只要有ALD
    是誰申請都會給
    美國有管制  要ALD專家才能給油
    台灣只要確定診斷就可以給油
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


    油根本不是重點,重點是他們對於孩子的醫療態度;對孩子而言吃油已經不能給予幫助,即是如此,又為什麼要浪費資源。
    =================================================
    雖然病發後吃油效果有限
    可是父母親一定會有死馬當活馬醫的心態
    今天要是我小孩病發了
    哪怕吃油不一定有效
    我也會拼命嘗試的
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    問題是
    羅倫佐的油並不是健保給付
    此油乃依據{罕見疾病防治及藥物法}
    專款補助罕見疾病患者所需之特殊營養品

    {罕見疾病防治及藥物法}中
    並沒有說人在外國就不提供國民營養品補助
    今天如果一個罕見疾病者出國留學
    政府也是應該專款補助其營養品

    ∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼
    以上我有疑問,可以供給但也要有根據。美國醫師只是說沒有牴觸,但並沒有說孩子就是一定要吃油。如果真的要吃油處方一定會強調。
    既然處方沒有規定要吃油,憑哪一點他們可以要油?衛生署又為什麼要給油?
    罕見疾病是該要特別補助,但如果這個補助對病人已無用了,應該有其他的法有特別附助才對!
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    Q寶貝:
    沒有要跟你吵架的意思,但是以下這段就陷入盲點了:
    雖然病發後吃油效果有限
    可是父母親一定會有死馬當活馬醫的心態
    今天要是我小孩病發了
    哪怕吃油不一定有效
    我也會拼命嘗試的

    若以法的角度來說,以上這段絕對站不住腳。
  • 美國已經給處方了
  • 哎呀呀∼
    哎呀呀∼
    那也是開了記者會才給的吧?
    為什麼一開始不給?事後諸葛誰能信服?那大家都來這一套?
    既已給處方又為什麼美國的醫院不直接開藥?好,我沒常識,美國是藥局憑處方單給藥。
    而且既然是台灣買單,也要由台灣的醫生寫的才合理吧?
    台灣的主治醫生強調的是骨髓移植,不是給油!這家子真是太過份!
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