【羅倫佐的油】發揮同胞愛!! 幫幫他們一家吧!!!

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http://www.ettoday.com/2005/01/04/327-1737126.htm

羅倫佐的油... 市府員工子弟患病 謝長廷捐1月薪水義助 
2005/01/04  13:53 
 
 
記者林嘉生╱綜合報導 

高雄市政府法制局三科科長張明輝的3個寶貝兒子,接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病,也就是多年前電影「羅倫佐的油」演出的劇情。愛子心切的張明輝夫婦,透過網路找到了治療這種罕見疾病的默索醫師,但宥於赴美就醫所費不貲,光是一個人就高達1500萬元,於是主動向外求助,希望能湊足醫療費用,救救命在旦夕的孩子們。 

張明輝表示,他和太太身體健康,但孩子們卻在近年接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病,次子目前也已經癱瘓無法言語,張太太說,發病以來最嚴重的老二,現在已經剩下19公斤,她也記得孩子最後說得最清楚的一句話,竟然是「媽媽,我不要變成啞巴...」 

不願意向命運低頭的張明輝夫婦,於是透過網路找到電影裡的默索醫生,希望能夠挽救這三個逐漸萎縮的寶貝。默索建議張家趕快把孩子帶到美國進行骨髓移植,一般預計有超過7成的治癒機率。 

不過,光是一個人醫療費用,就得高達美金50萬元,相當於台幣1500萬元,張家坦承,只是上班族的兩個人,實在是無力負擔這樣的龐大費用。 

聽到市府員工有這樣的困境,高雄市長謝長廷4日特別拋磚引玉,慨捐一月所得17萬元,也藉此呼籲各界能夠發揮愛心積極捐款,幫助張家三個小男生赴美就醫,好挽救3個年輕的生命。 

張明輝夫婦也透過網路,向外界提出求救的訊號,並且在網路上廣為發送,張明輝這樣寫著: 

「沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼,無奈.想說.不想說,唉!輕嘆人生! 

我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭,爸爸戮力從公,媽媽用心教書,有三個可愛的兒子,雖然他們表現不能盡如原本的期待,但人人頭上各頂一片天,一枝草一點露,不要求太多,日子還是過的快快樂樂! 
  • 但是心碎的故事卻發生了!那是民國九十二年的四月底。 

    有一天發現9歲的老二,走路一跛一跛的,騎腳踏車也常摔倒,管不得正嚴重的sars,趕緊住院檢查,經過南北各大醫院來回奔波終於在十月時,台中榮總診斷出這是一種非常罕見、非常可怕的疾病ALD,如果您看過羅倫佐的油這部電影您就知道,是的,就是這可怕的疾病。 

    因為發現太晚了,醫生已無法為他提供任何治療,老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底,他走路越來越困難,到九十三年一月時,他已無法走路,回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法,祈求奇蹟降臨的心路歷程,無限心酸!現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。 

    到了三月底他講話也不清楚了,他最後最清楚講的話是--媽媽!我不要變啞巴!只是我卻無法救他!眼睜睜看他日漸惡化,現在他癱瘓在床,就像個小baby一樣,只能用哭表達他的需求。 

    更令人悲痛的是---老大、老么也檢驗出相同的病,九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化,醫生建議要快做骨隨移植! 

    只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例,進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢? 

    經過再三打聽,美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80,這數據重新點燃我們的希望,只是移植費用高達50萬美金!天哪!那是一個天文數字啊! 

    日夜反復煎熬!不知道怎麼辦,直到最近看到南亞海嘯天災,一幕幕悲慘的畫面,尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心!生命竟是如此脆弱無常! 

    活著就有希望!愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力,拜託大家幫助我們!救救我們的孩子!我們急須在最短時間內募到款,儘速赴美做移植,因為這個病作骨隨移植必須搶時間。 

    雖然素昧平生!然而天下父母心!含淚懇求,如果能力許可,請大家慈悲施捨捐助,我們一家人永銘不忘您的大恩大德! 

    捐款帳戶:張明輝 

    華南銀行南高雄分行 

    帳號:707208098775 

    聯絡電話: 

    張明輝:0920323890 

    蘇亭竹:0953136735 

    e-mail:  tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw」 
  • 嗯~剛要貼說    哈哈
    大家幫幫忙吧!!
    我有看過那部片說...
  • 中午看到新聞都快哭了!
    所以特地轉貼上來!
    在幫助南亞災民的同時也別忘了
    需要幫忙的台灣同胞喔!
  • 不要忘了幫幫台灣人自己~~

  • 好可憐
    大家一起來幫助他們吧
  • up  up!
  • 今天看到這個新聞,心突然好酸.
  • 看到那句「媽媽,我不要變成啞巴...」   
    真的心裡覺得很難過,
    救人如救火,是刻不容緩!
    請大家一同幫幫忙發揮愛心,
    只要能夠去接受治療就有希望!
  • 我也看過那部片
    也看到這個報導
    連我那小氣老公都說要捐給他們了
    希望有更多人伸出援手~~

    這種疾病無法在胎兒時就檢測出來嗎~?
    聽說是媽媽的隱性基因遺傳給兒子(女生不常見這種病...)
  • 幫你推推...!!!
  • 推..希望大家再捐款給南亞賑災時..也能關心到自己國家需要幫助的人..看到新聞畫面真的很令人難過..

  • 那部片我高一的時候看過
    印象超深的>"<
    祝福所有受難的人...
  • 光看到標題就哭了,
    拜託各位,
    捐一塊是一塊,
    三兄弟救一位是一位,
    有看過電影的人一定知道病患的那種痛苦,
    家中成員心�的折磨真不是我們能想像的。

    推一下..........
  • 我看過那部片
    真的是很令人心酸
    祝福他們早日痊癒!!
  • 「媽媽,我不要變成啞巴...」   

    這句話好可憐喔        如果是我講出來    我媽一定哭死吧
    PUSH
  • 真的好可憐...

    我以前有個同事,小孩一生下來頭腦就少半邊,

    眼睛也發育不全~是瞎的,

    當時做羊膜穿刺,醫生還跟她說沒問題,

    生了以後,只好養了...

    很辛苦,也很累,更心痛!!

    請大家多幫幫這些痛苦的父母親!!

    唉~真希望自己哪天得樂透,一口氣拿出5千萬!多好!
  • 我昨天也有看到新聞,三個小孩都這樣真是太可憐了,治療一個就要花1500萬,我也要來盡我的微薄之力~~~~

    而且他們得吃零脂肪的食物,水果也都要去皮去子,記者還問大兒子說會不會想偷吃正常食物,大兒子用無奈的口氣及表情說:會阿,但是吃了爸媽會擔心跟傷心,聽了好心酸喔

    大家一起來幫忙這家人吧~~~我也要來問我的親朋好友一起來捐款。
  • 謝謝囉!^_^
    昨天看到電視報導我都看呆了.來不及抄匯款帳戶,
    就知道會有FG的熱心朋友貼上來.^_^

    P.S.當初存兒子的"擠帶血"時還有點疑問,現在真的
            不會了,現在的怪病還真多.好可怕~*o*
  • 真的很可憐
    希望慈濟人在救南亞的同時,能先救救這一家人..
    祝福他們~~
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