點燃愛心，關懷弱勢病童  絕地花園試映 罕見疾病搬上8點檔

公共電視，11/1起每晚八點
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絕地花園試映  罕見疾病搬上8點檔


洪淑惠
台灣電視版的「羅倫佐的油」─公共電視「絕地花園」單元劇，終於殺青並在今天試映；這不僅是國內首次將罕見疾病的故事上電視搬演，也是醫藥衛生教育第一回上八點檔。本報身性靈版並從今天開始連載各集故事報導。 

由衛生署國民健康局、罕見疾病基金會與公視合製的精緻關懷人文劇「絕地花園  」，將從11月1日起到11日，周一至周四晚間8時首播，共八集。今天下午故事中的真實主角小腦萎縮症患者朱克勤和亨丁頓舞蹈症患者周小姐都出席，作一場真實的見證與宣傳。  本報並從今日起，提前預告節目內容，以饗讀者。 

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵說，將描述罕病病友故事的「絕地花園」一書改編拍攝為電視劇集，本來只是個渺茫的夢想。但因一心想藉著製作經典影片擴展罕病宣導的層面，後經由侯文詠醫師引荐認識王小棣導演。沒想到在經費還無下落時，王小棣就一口答應，還說要找八位導演齊跨刀。這的爽快一時竟讓她難以置信。 

後來因衛生署國民健康局首度同意贊助「拍電視」，加上公共電視公司董事陳藹玲等人相助，才讓夢想成真。計有蔡明亮、李康生、王小棣及楊雅�等八位名導，和包括實力派演員沈時華、亞太影后林美秀、金鐘影后陸奕靜、萬芳、張捷和藍正龍等知名演員參與演出，打造八個笑中帶淚的罕病故事。劇中故事都改編自罕病病友的真實經驗，有些更由病友披褂上陣。 

陳莉茵說，拍這部戲不為募款，而是「企圖在必死的人生中激發反省」。人類正在解讀基因天書，所以希望透過戲劇讓一般人了解遺傳疾病；進而營造對殘障病人友善的環境。她說，罕病患者常是手腳完好、腦筋清明，完全不同於傳統的殘障定義。也因此，許多罕病患者根本不願申請殘障手冊或重大傷病證明。 

有人將公共電視這部單元劇比作「台灣電視版羅倫佐的油」，陳莉茵說，希望這次醫療衛生宣導首度在電視八點檔上演，能讓更多人「感同」但不必身受；支持更完整的遺傳篩檢工作。 

陳莉茵說，戲中有個罕病家庭的孩子面對其他孩子的取笑咀咒：「你們全家死光光！」只好回嘴：「全家就是你家。」不僅是病人的自我解嘲，更是事實。因罕病是全人類的風險，不過卻由少數人承擔。 

【2004/10/30  聯合晚報】