懷孕 / 今天看到1個唐氏症的寶寶

nplus--
加油哦!這樣的寶寶更需要妳的愛
讓他更容易快樂的成長!

自己當媽媽後很能體會寶寶不健全的心情和痛苦,
我的寶子出生後就黃膽不退,
住院2次,
都找不出原因,
幾乎每個星期都在跑醫院,
每次檢查都要抽血, 
都是扎腳底,
每次聽到他哭我就在門外哭,
寶子住院時每天去看他,
隔著玻璃看他躺在保溫箱內照燈,
有時乖乖的有時哭,
好想衝進去抱他,
每次都在醫院哭到不行,
月子都做不好,
寶子到3個月大才慢慢退掉,
醫生也都很擔心是什麼怪病
黃疸後就是支氣管炎3個月,
看遍小兒科才知道我兒子天生氣管不好
餵藥拍痰跑醫院佔滿了我的生活,
好不容易寶子周歲了
身體好多了
媽媽我和家人才鬆口氣

所以之後看到任何不健全的寶寶,
對寶寶或媽媽,
我心中有的不是同情,
是一種從心底發出想幫助他們的心情,
有次去大賣場,
在電扶梯上看到一個媽媽抱著一個唐寶寶,
那個媽咪知道很多人在"盯"著他的寶寶,
但她一點也不在意,
只顧著親親她的寶寶和寶寶玩
我忍不住抱著寶子去和她們玩,
聊聊很普通的媽媽經,
離開時我小小聲的說了一句
"辛苦了!!我們都要加油喔!!!"

現在媽媽我懷第二胎,
常常神經質的擔心會不會是唐寶寶,
雖然篩檢指數可能性很低
但還是會胡思亂想,
天下父母心
每個媽媽都希望自己的寶寶健康長大,
希望唐寶寶的父母都能加油,
讓唐寶寶快樂的長大^^

bluebanana,
謝謝你!  我會加油的!

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懷孕的媽媽如果擔心孩子是唐寶寶
可以去照高層次
4D應該也OK吧
因為唐寶寶的臉部特徵滿明顯的
細心的醫生應該會注意到

我有個朋友  25歲懷孕時  也是到大醫院作產檢  ~

直到寶寶生出來才發現是唐寶寶  怪醫生作產檢不細心也沒用了  一切都太晚ㄌ~

唯一慶幸的是  他嫁了一個老外  老外並未責備他  反而對老婆更體貼  遠在國外的公婆  也會每年飛過來與他們團聚~ 

剛開始一直  認為孩子長不大  因為唐寶寶  會有心臟的問題  ~8歲以前  非常瘦弱  只要一吃就吐  出門都要坐寶寶推車~

直到醫生建議他們爲孩子  做一次心臟重健的手術  孩子才會安然長大~

他們夫妻兩及家族  其實都反對動手術  因為失敗的機率很大  沒做好  孩子就會到天上當天使ㄌ!

經過ㄌ天人交戰及醫生的勸說  他們終於答應~

結果手術很成功  孩子現在已經16歲ㄌ~肥肥胖胖的  好吃好睡!
雖然他是唐寶寶~在外人眼裡  會覺得他或他ㄉ父母很可憐~ 

但換個角度來想  他只是活在自己的世界裡  忘了長大~~

他很幸運  有個好媽好爸~  也有雙疼愛他的弟妹~



我還有個朋友的朋友  長的很漂亮  嫁了一個獨子~
很不幸的老大生出來  是個腦性麻痺的小孩~

雖然丈夫不離不棄  但公婆的不諒解  讓他一度想輕生~

照顧老大其實是非常辛苦  非外人能體會的  好不容易孩子大一點時  他的公婆逼他再生小孩~

他說什麼都不想再生  萬一還有一次萬一~
他一直  堅持著的結果  換來的是  公婆逼著他簽離婚同意書~

由於他深愛著老公跟孩子  終於妥協~  幸運的是他產下ㄌ一個完全正常的小女孩~

而我了解他的近況是  他不再與夫家的人人同住  自己一個人到台北來工作  重新的找回他自己~  目前正在辦離婚手續~

生下一個忘了長大的孩子  不是自己的過錯  當然那些經歷過的痛苦  也不是我們一般正常人所了解的~

只能說  嫁對了人才是重要的!

nplus的話：
的確產檢不是百分百
我跟老公都壯得像頭牛
產檢也都ok
不過我可是中了滿棒的獎
叫~自閉症
這個就是產檢檢不出來的
不過
我對孩子的愛並未因此減少
還好家人都非常支持我
那些因生下特殊孩子而遭責難的母親
最令人不捨
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加油
你是令人敬佩的偉大媽媽
雖然日後或許你會比一般的媽媽還要更辛苦
但相信你的毅力會幫助你的
社會時代都會慢慢改變
等你的寶寶到適學年紀時
台灣的各方面的教育制度會再改善的

我的朋友是在做早期療育的治療師
他說到他那邊接受治療的寶寶
幾乎都是20多歲的媽媽生的
年紀大一點的媽媽通常都比較小心也容易擔心
周遭的親友也大多生了寶寶了
有很多經驗可以提供
產檢都特別仔細
也都會自費做羊膜穿刺之類進一步的檢查

反而是年輕的媽媽
多多少少覺得年輕比較不會有問題
或是比較不會像30多歲的媽咪那麼緊張和注意
所以生出有問題寶寶的大多是年輕的媽媽

之前有一次機緣參觀了啟智學校
想到那些孩子和陪讀的媽媽們.....唉！
所以雖然檢查結果醫生都說我不用擔心
我還是自費做了羊膜穿刺
有些事是防不勝防
但是至少能做的都先做了

小小愛的話：
加油
你是令人敬佩的偉大媽媽
雖然日後或許你會比一般的媽媽還要更辛苦
但相信你的毅力會幫助你的
社會時代都會慢慢改變
等你的寶寶到適學年紀時
台灣的各方面的教育制度會再改善的
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小小愛謝謝你.

我真的深深體會到"為母則強"這句話
你說的很對
教育制度跟社會大眾的認知一直在進步
這是我所樂見的

在此我想小小的呼籲
如果大家在公共場所看到一些好像"不受教的小孩"
那個孩子可能是有某些外觀看不出的障礙
例如自閉兒跟過動兒
(但也許真的是欠打,  呵呵)
請給媽媽一個鼓勵的眼神
有時真的不是我們不教
而是孩子有時要教N次才學得會,  講得聽
當然我不會乞求別人的諒解
因為孩子帶出去本來就是要符合社會的規範
不過我已經被孩子訓練得皮很厚了
反正別人再看也是看這麼一次
forㄘ企了

有次我在捷運上碰到一個身心障礙的成人
他看到有人上車就一直問問題,  講重覆的話
感覺上他應該也有自閉症的特質
大家被他煩得紛紛走避
我則坐他對面一直觀察
直到有對年過50的夫妻上車
分坐他兩側
他開始又重覆說同樣的話
男子說"肖ㄟ,  那邊有警察要來把你抓走"
我聽到"警察"就再也忍不住
我起身走到他前面叫了他三聲
我說"先生,  他有自閉症,  你怎麼這樣對一個腦傷的人................"(自閉症是中樞神經系統出了問題)
他被我說得不敢回嘴
那時捷運人很多
我想我也順便教育了旁邊的乘客
我很驕傲自己做了一件對的事

關於唐寶寶
20週的血液檢查
正確機率只有6成
且生下唐寶寶的年齡層
已20歲左右最高
25到30次之
所以羊膜穿刺其實有其推廣的必要性
因為生下不健全的寶寶是媽媽一生的痛
另外羊膜穿刺可以檢驗出14種重大疾病(很少聽說的病)
只是健保不給付
自費約8000元

另外看到一各自閉症媽咪的說話
心裡很難過
教大家一個避免寶寶感覺統合出現問題的小方法
尤其是早產兒從出生到六個月間,每天做
(因為早產兒機率略高)
就是用成人的軟毛羊刷,(幫幫忙,買好一點的)
輕輕的刷寶寶的肌膚
全身都刷
輕輕的喔
如果寶寶有尖叫的情形
通常有自閉症
此時,可以去醫院找復建科醫生
做早期療育
越早開始,效果越好

PS早產兒在六個月前,要幫助他多活動
    要幫他做運動,鼓勵他趴著活動
    可以改善早產兒通常會有的統合問題,
    或略慢發展的情形
    但是只在6個月前有用喔