台版羅倫佐》1500萬募到了

3天捐款逾6400萬元
拯救怪病3兄弟  父跪謝國人

  【戴上茹╱高雄報導】在國人無限愛心的協助下，罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」的高雄張家三兄弟，三天內募集六千四百萬元，遠超過當初預定為長子進行骨髓移植所需的一千五百萬元，更可讓長子和幼子都可在兩周內就可前往美國進行手術，長子與父親已骨髓比對吻合，將進行移植手術。 
 
人間有愛 
張家夫婦昨天聽到募款金額驚惶發抖，請大眾停止捐款，爸爸張明輝激動地下跪痛哭，感謝社會讓他們夫婦「不必在暗夜相擁哭泣」，並表示要將多餘費用捐出助人。他說：「雖然今年冬天特別冷，但春天也來得特別快！社會給我太多了！」 
 
「媽媽我不要變啞吧」 
在高雄市政府法制局擔任科長的張明輝與在高縣曹公國小當老師的蘇亭竹，育有三子。前年四月次子博鈞（現年十一歲）出現走路跛行、騎腳踏車摔傷等異狀，因次數頻繁，夫妻倆發現情況不對，帶著孩子訪遍北中南醫學中心求診，最後診斷出是罕見疾病「腎上腺白質退化症（簡稱ＡＬＤ）」，不幸的是，另兩子也罹此怪病。
去年一月底，博鈞已無法行走，三月底講話就不清楚，不到一年就癱瘓在床，家人記得他最後一句清楚講出的話是：「媽媽我不要變啞吧！」從次子發病迄今一年多的時間，張家給孩子服用可延緩病情惡化的「羅倫佐的油」，雖然健保可給付，但不能食用脂肪的三兄弟得靠額外營養品，一個月也要花費近四萬元，原本小康家境日漸艱苦。張媽媽  不斷上網向國外醫學單位求助，聯絡上為電影《羅倫佐的油》男童治療的ＡＬＤ病理權威默索（Moser）醫師，以及曾為六十一名ＡＬＤ病患進行骨髓移植手術的彼得斯（Peters）醫師。
兩位醫師都認為，骨髓移植必須愈快進行愈好，彼得斯甚至認為，如果病症尚未出現，成功率可能接近百分之百，但僅一人手術費用就高達五十萬元美金（約一千六百萬元台幣），張明輝根本無力負擔，上周五，親友主動打電話向媒體求援。本周一開始，捐款便如潮水般湧入，高雄市長謝長廷昨親自把薪水本票交給張明輝，讀國一的長子健軒表示：「開心到想放鞭炮慶祝！」博鈞原本以為是自己要接受骨髓移植，顯得特別興奮，後來知道不是他便哭了起來。記者透過媽媽問他「想不想去美國」，不能言語的他口中不斷伊伊呀呀，似乎在表達抗議，媽媽心疼地趕緊將他抱住，直說「相信媽媽，一定會做對你最好的選擇！」 
 
長子：痊癒後當醫生 
張家昨午回到台南縣佳里鎮老家，張家二老是看電視才知三個孫子都得怪病。爺爺說：「心就像針刺一樣痛，如果可以一命換一命，我死也沒關係！」而健軒不斷安慰著泣不成聲的爺爺奶奶說：「我相信我會痊癒，長大後要當醫生，來研究這種病，不要讓別的小孩和弟弟一樣痛苦！」
張家三兄弟的主治醫師、台大醫院小兒遺傳科主治醫師胡務亮說，張家長子目前腦部已出現病變，治療方面已經不能再拖；幼子張森甯遇壓力可能會有休克現象，而次子張博鈞因病情已經發作，只能以「羅倫佐的油」讓病情延緩。 
 

報你知 
提煉油救子  命名羅倫佐 
1984年美國一名四歲小男孩羅倫佐（Lorenzo）突然發瘋般狂叫，就醫後才知罹患罕見的「腎上腺白質退化症」，他的父母在完全沒有醫學背景的情況下，到圖書館埋首研究資料，最後以橄欖油與菜油提煉出綜合油，成功控制羅倫佐的血脂肪濃度；靠著「羅倫佐的油（Lorenzo`s  Oil）」，羅倫佐至今仍活著。1992年澳洲導演喬治．米勒把真人故事拍成電影《羅倫佐的油》。在台灣，「腎上腺白質退化症」已被衛生署公告為罕見疾病，經健保給付自美國進口「羅倫佐的油」幫助病友。 
 
罕見疾病基金會小檔案 
成立原由：罕見疾病患者常面臨醫療困境，病患家長陳莉茵等自行募得1,000萬元成立，為病患爭取醫療及健保權益。 
成立時間：1999年6月6日 
電話：(02)25210717~8 
服務項目：醫療諮詢、病友服務、獎助學金、醫療補助、生活救助、病友團體活動補助。 
 
腎上腺白質退化症（ＡＬＤ） 
發生率：約二萬分之一至十萬分之一之間
致病因素：母親攜帶隱性基因遺傳給兒子，因Ｘ染色體上的基因缺損，無法代謝非常長鏈飽和性脂肪酸，堆積在大腦白質和腎上腺皮質中，進而妨礙神經傳導
病狀：行為出現異常，方向、視覺及聽力發生障礙，產生複視及癲癇。病發後六個月到二年間迅速惡化，喪失神經自主及運動能力，最後呈植物人狀態甚至死亡
治療：未發病時就要依體重比率服用「羅倫佐的油」治療，並儘早進行骨髓移植
資料來源：罕見疾病基金會 
 

我想台灣有樂透後,應該中獎的人都會多捐一點!