羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

http://tw.news.yahoo.com/050408/39/1oikn.html

罹患罕見疾病ALD的張家三兄弟己經赴美就醫將近3個月，對老大張健軒是否進行骨髓移殖手術，明尼蘇達大學醫院到現在還未做最後決定，最近又傳出張家越洋向台大醫院要求繼續提供羅倫佐油，但衛生署以張家三兄弟人己到了國外，不符合健保(新聞、網站)規定予以拒絕，張家的反應如何，TVBS特派記者范琪斐，來自美國的報導。

張家在抵達明尼蘇答之後，以專心就醫為由，己經捥拒媒體邀訪多時，這次與衛生署羅倫佐油之爭，張家最後還是決定以書面聲明的方式，來表達對衛生署拒絕提供羅倫佐油的不滿。聲明主要有幾個重點

第一，張家認為他們雖然人己到了國外，還是台灣的公民，仍是健保會員，應享有在國內時的同等權利，所以希望衛生署能批准繼續提供羅倫佐油。

第二，張家強調，明尼蘇答州立大學醫院的醫生從來沒有向他們說過羅倫佐油是不需要的，或是要他們停止使用的說法

這個部分與中央社報導，台大醫院醫師胡務亮表示，他曾與張家三兄弟在美國的醫生通過信，美國醫師認為不需開羅倫佐油給三兄弟的說法明顯不同。

TVBS今天向明尼蘇答大學醫院求證，結果院方表示，羅倫佐油嚴格來講並不是藥，明尼蘇答大學的醫療團隊因此不對此做任何評論。

至於老大張健軒在經過近三個月的檢查之後，醫院遲遲不能對是否進行移殖一事做決定的情況，根據同樣也是ALD專家的莫索醫師表示，這在ALD患者間十分常見，有可能張健軒的情況還算穩定，所以危險性極高的移殖手術還可以等，甚至有可能可以不用進行移殖手術。

相信大家如果知道張健軒的情況真的是如此，應該都會為他高興，只是張家當初募款，老大張健軒的手術費用是重點，如果決定不動手術，在國人觀感中，這筆募款合理的用途是什麼又有待觀察。

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以下僅是我自己個人小小心得

當初是他們選擇不相信台灣的醫療團隊

要把錢送往美國

現在美國評估暫不動手術不需要羅倫左的油

我看新聞說他們如果回來台大還是很樂意全力救治

可是他們又不打算回來還要台灣寄油過去給他們

感覺真的很差耶~~~

玥

2005-04-11 15:57:38

這張家
不懂得知福惜福
會有報應的

當初信誓旦旦的說
只要三千餘萬元就夠了
怎麼現在又在喊不夠呢??
應該要求他要公佈花費明細吧?
或是由信託公司管控他們在美的所有花費吧??

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k+l

2005-04-11 15:58:49

這樣的效應真是令人覺得遺憾
當初捐款的民眾心中恐怕五味雜陳
未來其他弱勢的民眾需要幫忙
誰還願意直接捐款
當初一個美意像是被踐踏..

這一事件政府單位應該注意
對於日後民眾上媒體求助的募款行為
應該要成立機制來監督或由社福單位控管
而不是源源不絕直接匯入私人戶頭
每日募得的金額也應該公開給社會知道
讓其他民眾自行判定是否該繼續捐款
像海嘯地震賑災捐款數字都是公開的
最重要的是使用的監控
可由醫療單位來協助處理應開銷的控管
就像一般人保險按表理賠
或許爭議就不會這麼大了

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ninin99

2005-04-11 16:03:30

現在這4200萬就躺在張家三兄弟父親的帳戶裡，張家在今年2月曾經表示要捐給台大，但什麼時候才要捐，張家到現在還沒有進一步的決定。
***********************************************

嗯嗯...在銀行生利息,哪捨得放手~

我錯了,我錯了!以後再也不捐款給任何個人了!!!

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不要談感情

2005-04-11 16:09:20

======轉貼看到的一個故事========

小王的公司路口的轉角有個乞丐在乞討,
每天上班時小王出於同情心,
總會拿一張100元的鈔票給乞丐,
乞丐也很感謝小王..

可是某天開始, 小王不再捐100元了, 只捐50元給乞丐,
乞丐覺得很奇怪, 但是也不好意思開口問.

但是到了最近一個月, 小王竟然只捐10元給乞丐,
10元耶!! 竟然只有10元!!!

乞丐終於忍不住了問小王:
"好心人啊~ 為什麼你以前捐給我100元, 卻變成50元, 甚至現在只有10元呢??"

小王:"哦, 因為以前我單身一人, 所以可以一天捐100元給你, 後來我結婚了,
只能一天捐50元給你, 最近我的孩子出生, 一天只能捐10給你了"

乞丐:"你是說.....

你竟然拿我的錢去養你的老婆孩子!!!"

=___________________________=

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梅子綠

2005-04-11 16:09:53

利用自家病入膏肓的小孩

來得到這種錢

這種父母真可恥

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猴子吃香蕉

2005-04-11 16:10:37

這麼貪心造這麼多業障病就算醫好你就能安安心心的活在世上嗎
你這輩子醫好了下輩子就能健健康康嗎??
**************************************************
呃...三個小朋友,我想他們一點決定權也沒有...
包括生病與是否能醫好,以及人家要怎麼捐錢,或他們父母怎麼運用這筆錢...都不是三個小朋友可以決定的
要罵,還是要罵他們父母吧!

哎...真是離譜...
事情發展至此,實在讓人很寒心...
只希望不要又因此澆熄台灣人的愛心就是了

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salu

2005-04-11 16:14:21

我剛剛才看到苗栗三兄弟的新聞，他們還幫高雄張家說話，唉...我想以後高雄張家回台灣應該會很難過日子吧！自找的...

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RADO

2005-04-11 16:15:58

TO猴子吃香蕉的話

我一下子太氣了沒錯業障誰造的就該報在誰身上
我沒有要罵那三個小孩啦澄清一下

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小姮

2005-04-11 16:22:21

苗栗通霄張家聲援張家三兄弟衛署絕情寄給朋友　友善列印

【中廣新聞網】
廣　告
高雄張家三兄弟到美國治療，最近向衛生署要求支援﹝羅倫佐的油﹞，但是衛生署以美國醫師建議不需要為理由，不再給付。此事引起網路撻伐張家，不過，和張家同病相憐，在苗栗縣通霄鎮同樣罹患ALD的張家卻聲援他們，媽媽賴淑員表示，羅倫佐的油對於孩子來說難以下口，但高雄張家三兄弟卻願意吃，可見他們對抗疾病的勇氣，可是衛生署如此絕情，就像不理會嫁出去的女兒，讓罹患罕見疾病的家庭相當心痛。（林惠敏報導）

網路上一面倒地撻伐高雄張家三兄弟，認為張家到美國治療是咎由自取，都支持衛生署不給付羅倫佐的油。

但是和張家罹患同樣疾病的苗栗縣通霄鎮的張家兄弟，對於衛生署這樣的安排，認為不近人情。張媽媽賴淑員表示，他們和張家有同樣的命運，最瞭解羅倫佐油的重要，而且羅倫佐的油對於小孩子來說根本難以下口，但是他們卻願意吃，衛生署不應該不理會他們，這就像是嫁出去的女兒得不到娘家的幫忙一樣，t

目前通霄張家三兄弟，老大確定罹患ALD，老二、老三還要到四月底才能進一步診斷是否罹患同樣的疾病。
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兩相對照，真是讓人覺得有點心灰意冷啊
同樣是罕見疾病的家屬，很欽佩苗栗的張媽媽還有這樣的胸襟。
下次捐錢，還是直接捐給罕見疾病的基金會好了，不然這樣的資源獨占，真是太可怕了，見識到人心的自私。

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漂漂小米

2005-04-11 16:22:38

天哪~~看了也好氣喔！4千多萬耶！這張家真是...貪心不足蛇吞象！

既然他們不肯把多餘的錢拿來救助其他病人，那麼健保局更不能鳥他們了，七千多萬不夠買油？真是笑話！

另外，我能理解他們想讓生病的小孩想過的好一點、玩好一點的生活，但...去狄斯奈樂園玩就有點...雖然也許他們不是拿捐款去玩，不過應該要低調點，這本來就是會引人非議的事啊！

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漂漂小米

2005-04-11 16:25:07

總不能小孩願意吃油，就違反法規送到美國去給他們吃吧！就像我開餐廳，人家願意來吃我的，我是不是要免費贈送？那我不虧死才怪！更別說要免費吃的人是有7千多萬鉅款的富翁。

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detro

2005-04-11 16:28:57

你想要油　　有錢就先開下去吧　
不要用不想浪費錢來作藉口了
為了你自己的兒子
賣房子都得賣

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sammi

2005-04-11 16:34:40

好心就有好報

沒心就....<自己想像吧^^~>

不要當我們是白痴好不好

那些捐款的人，可能已開始搥心肝..囉

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冰淇步

2005-04-11 16:50:42

張明輝說，根據麥當勞之家病友家屬和當地人士說法，動骨髓移植手術，一人一百萬美金不夠用，他有三個孩子要照顧，台灣民眾捐給三兄弟的三千兩百萬，一毛都不能浪費，因此拜託健保局繼續供油。

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實在忍不住想批評一下!!!
"根據麥當勞之家病友家屬和當地人士說法"!?
這是什麼爛理由啊!?
又不是醫生說的!!!

一瓶油$4000,三天用一瓶,

365/3=一年要122瓶

122X$$4000=一年要$488000

他們拿了三千多萬耶!!!!
一年花50萬買油買不起嗎?
更何況網友還有查到一瓶油只要$56

http://www.myelin.org/aboutoil.htm

這樣一年花二十五萬不到!!!
他們真的太貪心啦!!!
我出國十年人在國外可以在台灣拿健保看病還真是聽都沒聽過!
如果他過了那我以後也要叫我媽幫我寄藥!!!!

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不要談感情

2005-04-11 16:58:03

大家有空可以上去他們的留言板

http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/message.htm

留言篇數以飛快的速度成長~都在罵張家無恥

=__________________=

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destiny

2005-04-11 17:05:36

僅僅那4200萬放在銀行生利息即使假設一年只有1%的利息
一年42萬一瓶油就算要4500 也足夠應付他們家兄弟一年的用油量了吧

我不懂既然社會大眾發揮愛心捐了這麼多錢不就是要給他們用來治療小孩的嗎捨不得花用的道理在哪裡?
美國生活費貴醫療費用貴應該是他們在出國前就該清楚知道的了
他們夫婦就算拼死拼活賺一輩子可能都賺不到這7000萬
現在他們很幸運得到大家的幫助在我看來卻不懂得感恩知足
說難聽一點自掃門前雪誰管他人瓦上霜他們家小孩得病跟我們有什麼關係? 沒有人有義務要幫忙他們的
就像前面很多網友說的社會上需要被關心的人很多很多人家中也有這些需要龐大醫療費用的家人不是每個家庭都像他們這樣幸運不是嗎?

張家夫婦救孩子心切的心大家都了解
但他們那些自私的行為態度實在讓人不能茍同!

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***玩具狗***

2005-04-11 17:05:48

本來只打算看看, 不打算留言的,
但是越看越氣, 還是要上來發言
一下正義之聲!!
張家那一口子, 不....應該是那
對顛倒是非, 得了便宜還賣乖的
父母, 真是夠了, 光是為了你們
家的事, 這幾天吵吵鬧鬧的還不
夠嗎? 已經有人捐款了, 當初去
美國時, 華航也做了貼心的服務,
現在你們卻反過來咬台灣一口,
真是忘恩負義的畜牲!!
台灣沒人權是吧!!
別忘了, 當初所有的決定都是你
們選擇, 沒有人架著刀子叫你們
去美國, 真是越說越氣了我......

PS. 還是希望3個小孩有機會治愈

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旋轉米奇^^

2005-04-11 17:07:57

贊同***玩具狗***

我也是愈看愈氣... > <

氣到不知道該怎麼說了

真的是便宜還賣乖

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旋轉米奇^^

2005-04-11 17:09:37

希望政府不要妥協張家

真是得寸進尺

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ninin99

2005-04-11 17:16:01

搞不好他們根本就打算不回台灣了,

剩下的4千多萬還在他們的帳戶裡,

可以轉出一兩千萬,辦移民.

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